Pierden la memoria, pero no el afecto
La enfermedad de Alzheimer se ha convertido en uno de los protagonistas de nuestra sociedad. El hecho de que personas célebres, del mundo de la política, las artes o el deporte, la hayan padecido, ha supuesto que en pocos años los ciudadanos tengamos la sensación de que hay una enfermedad nueva con unas repercusiones tremendas. Pero el Alzheimer no es un problema nuevo. El aumento de la esperanza de vida y la mejora de los diagnósticos en los últimos años han multiplicado el número de casos. Sabemos con seguridad que el Alzheimer es una enfermedad y no una consecuencia del envejecimiento de la persona.
También sabemos que no se cura, pero que, gracias a las terapias de rehabilitación y mantenimiento los enfermos pueden conservar sus capacidades durante más tiempo y vivir mejor. Y esto va a depender de quienes les cuidamos. Por eso en este artículo deseo reflexionar sobre algunos aspectos de cómo podemos hacer para cuidar mejor a las personas que padecen esta enfermedad en fase avanzada. No olvidemos que quien padece esta enfermedad es alguien con sentimientos que aún vive junto a nosotros, pero que ahora nos necesita para todo.
La enfermedad de Alzheimer va destruyendo poco a poco la memoria de la persona que la padece, pero no consigue anular el afecto. No podrá recordar lo que le decimos, lo que ha hecho hace unos instantes, tal vez no nos reconozca, pero sí sentirá nuestras muestras de cariño porque su afecto está intacto. Van perdiendo la memoria a medida que avanza la enfermedad, pero no pierden su afecto. No son capaces de decir qué quieren para cenar, pero si la cena les disgusta la apartarán.
"Lo único que puede despojar de dignidad al enfermo con deterioro cognitivo es la indiferencia"
En esta enfermedad está quien la padece, está quien sufre por el enfermo, quien trabaja para mejorar su calidad de vida y quien investiga para encontrar una solución. La familia-cuidadora sufre y trabaja. La figura de estos cuidadores es trascendental para la calidad de vida del enfermo y para la información de su estado al profesional sanitario, ya que llegará el momento en que sea el único referente que el enfermo tenga con el mundo exterior. Todo este tiempo de dedicación a otra persona que sólo mira fijamente a un punto de la habitación, que de tarde en tarde le dedica una enigmática sonrisa, que el único sonido que emite se limita al de su pesada respiración, cuyas muestras de afecto o agradecimiento quedan en la incógnita de una presión de la mano cuando es tomada por su cuidador, hace que el familiar-cuidador se convierta en un apéndice de ese cuerpo que yace en una cama o en una silla.
El enfermo ha perdido la cabeza, pero no el corazón. El corazón no se pierde hasta la muerte. Mientras el corazón bombee la sangre nos mantendremos vivos, permanecerá viva nuestra identidad, seguiremos siendo quienes somos; pero serán otros, los cuidadores los que nos dirán quiénes somo en cada gesto o palabra dirigida a nuestro corazón con pequeños gestos, muestras de cariño, besos, cuidados llenos de ternura… que no caerán en saco roto. Bien es cierto que no llegarán a estimular las neuronas del enfermo, pero sí se depositarán en su corazón. Por eso nunca serán estériles, nunca estarán de más.
"Mantener la cercanía con el enfermo, evitar las distancias afectivas, es la mejor terapia para conservar viva la memoria del corazón"
Por eso, mantener la cercanía con el enfermo, evitar las distancias afectivas, es la mejor terapia para conservar viva la memoria del corazón. El contacto físico, la caricia, el beso, el susurro cariñoso… se convierten en estímulos afectivos que toda persona necesita, y sobre todo quien ha perdido la memoria.
Mientras la Ciencia Médica continúa investigando para poder detectar más precozmente la enfermedad, consigue nuevos tratamientos para controlar los síntomas que le provoquen sufrimiento y continúa investigando para tratar de controlar su evolución a etapas más avanzadas, los que estamos junto a ellos adoptemos la actitud de cuidarles como nos gustaría que nos cuidaran a nosotros si perdemos la memoria.
Fuente: Jacinto Bátiz Cantera, director del Instituto para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurce (Vizcaya); y responsable del Grupo de Bioética de la SEMG